Vigilance aux tests génétiques vendus sur Internet
Zoom sur les tests génétiques sur Internet
Aujourd’hui, des tests génétiques se vendent sur Internet pour moins de 100€. On peut penser que ces tests sont ludiques, alors que leurs conséquences sont souvent sous-estimées. Pour plusieurs raisons, l’achat de tels tests vendus sur Internet est interdit en France.
Des tests peu fiables et des résultats sans confidentialité garantie
Manque d’accompagnement
Lorsqu’on achète un test génétique sur Internet, on reçoit un résultat sans interprétation médicale, ni conseil de prise en charge.
Par exemple, si pour une maladie précise, on annonce un risque multiplié par 100, on peut s’inquiéter de développer la maladie en question. S’il n’est pas précisé que le risque de départ de développer cette maladie de 1 sur 1 million, le risque n’est, au final, que de 1 sur 10 000, soit toujours quasiment nul ! Ce type de test n’est pas pertinent, en particulier en dehors d’un contexte familial. L’absence d’explications médicales génère une anxiété inutile.
Manque de pertinence médicale
On prend également le risque d’obtenir des conclusions qui n’ont aucune pertinence médicale : c’est le cas de la majorité des tests de susceptibilité proposés par ces sites, pour lesquels la part des facteurs environnementaux (mode de vie) est plus importante que celle de la génétique dans le risque de développer la maladie.
Manque de confidentialité et de sécurité de stockage des données
La confidentialité des résultats est une autre question essentielle : lors d’un test réalisé sur Internet, qui aura accès aux résultats ? Sur ces sites, le stockage des données génétiques n’est pas toujours transparent et le secret médical n’est pas assuré.
Les risques des tests généalogiques non encadrés
Les tests généalogiques (ou tests ADN) permettent de connaître l’origine géographique de ses ancêtres. Si, au départ, ils semblent ludiques, leurs conséquences pour une personne, ou sa famille, sont souvent mal évaluées. Les résultats obtenus peuvent avoir un effet dévastateur, voire irréversible, pour une famille.
Par exemple, un membre d’une famille réalise un test généalogique sur Internet. Au-delà de recevoir des informations sur ses origines géographiques, il va obtenir des informations sur des liens de parenté avec d’autres personnes présentes dans la base de données de l’entreprise qui vend ces tests. Ce sont ces résultats qui peuvent dévoiler des secrets de famille, comme un lien de filiation caché jusqu’à présent, par exemple. Les conséquences psychologiques de ces révélations peuvent être graves et briser une famille.
Bon à savoir
En France, un test de paternité peut être réalisé uniquement s’il est ordonné par un juge.
Interdiction des tests génétiques sur Internet en France
L’achat d’un test génétique sur Internet est interdit pour les personnes résidant en France. Cet achat est passible de 3 750€ d’amende.
La loi de bioéthique de 2011 interdit le recours aux tests ADN en dehors des domaines :
Médical : examens prescrits par des médecins
et interprétés uniquement par un biologiste agréé par l’Agence de la biomédecine
Scientifique
Judiciaire
Les tests génétiques réalisés dans le cadre de ces domaines d’expertise sont strictement encadrés.
Depuis la loi de bioéthique de 2021, il est strictement interdit pour les entreprises de faire la publicité en faveur des tests génétiques en France.
La nécessité de l’accompagnement médical en génétique
Les examens génétiques ont la particularité de pouvoir parfois détecter une maladie grave, avant même l’apparition de ses symptômes. Ces résultats peuvent avoir des conséquences, non seulement pour la personne testée, mais aussi pour sa famille. Il ne s’agit donc pas d’une analyse de biologie médicale comme les autres.
Dans le cas des tests génétiques proposés sur Internet, le choix des gènes analysés et des diagnostics proposés se fait en dehors de tout encadrement médical, sans explication de ces résultats, ni aucune modalité de prise en charge. Comment réagirait par exemple un patient en apprenant qu’il risque fortement de développer une maladie grave sans l’encadrement médical et psychologique nécessaire ?
En France, la réalisation d’un examen génétique, toujours prescrit par un médecin, est très encadrée. Le patient bénéficie de consultations de suivi tout au long du parcours de soins et d’un accompagnement constant et d’informations précises.
Ce qui touche au domaine de la génétique médicale ne peut pas se passer d’un cadre professionnel et rassurant.