Claire Effray, je suis conseillère en génétique dans le service de génétique du CHU de Rennes. Mon métier consiste à recevoir des patients en consultation pour leur délivrer un conseil génétique. Il s’agit soit de patients chez qui on suspecte une maladie génétique, soit de patients qui savent qu’une maladie génétique existe dans leur famille et qui souhaitent connaître leur risque d’en être porteur ou de la transmettre à leurs descendants.
Notre rôle est de leur expliquer tout cela à l’aide de schémas et de supports visuels, car les notions abordées sont souvent complexes. Certains patients les comprennent facilement, d’autres ont plus de difficulté. Nous adaptons donc notre discours pour rendre ces notions les plus compréhensibles possible.
À Rennes, les consultations durent généralement entre 45 minutes et 1 heure pour les premières consultations. Cela nous permet de faire le point sur l’histoire du patient et de sa famille, puis de prendre le temps de lui expliquer en détail la pathologie suspectée ou pour laquelle il présente un risque d’être porteur. Nous expliquons aussi l’intérêt des tests génétiques et vérifions avec le patient s’il souhaite vraiment réaliser ces analyses, car rien n’est obligatoire.
Nous avons la chance de créer une relation particulière avec nos patients. Le fait d’avoir des consultations longues permet de discuter, de faire le point sur leur histoire personnelle et familiale, parfois dans des contextes difficiles où ils nous confient des choses intimes. Nous pouvons accompagner certains patients sur plusieurs années : lors de la première consultation, lors de la remise des résultats, et parfois pour un projet de grossesse en fonction des résultats. Nous aidons aussi à informer les autres membres de la famille concernés. Cela crée un lien particulier, tout en gardant la distance professionnelle nécessaire, et une vraie relation de confiance se construit avec les patients.
Pour devenir conseillère en génétique, il n’est pas nécessaire de faire des études de médecine. Il faut obtenir un Master professionnalisant en conseil génétique, après une licence de biologie par exemple. Nous travaillons sous la responsabilité de médecins qualifiés en génétique. Il faut avoir un niveau bac+3 pour accéder à ce Master, mais pas de diplôme de médecine.
Ce que je préfère dans ce métier, c’est la relation avec les patients et le fait de toujours chercher à s’adapter à eux pour rendre les choses les plus simples à comprendre possible.
